美闻网Tina编译报道 每个人都希望有一个快乐的童年，但是对于某些孩子来说，童年是一件奢侈的事情。对于4岁的蝴蝶儿童布罗迪来说，可能拥有一块完整的皮肤就是一件快乐的事情了。
 

患有EB的布罗迪需要全身被包裹（图片来源：每日邮报）
 

　　布罗迪（Brody Curtis）是一个特殊的孩子，当同龄的孩子们趴在地上玩，和朋友嬉戏打闹时，他都只能呆呆地看着。布罗迪全身被绷带包裹着，他不能够走路，不能够自己吃饭，甚至稍稍一碰触身上皮肤，就会起疱溃烂。只有4岁的布罗迪患上了大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，简称EB），从2011年5月出生开始手脚和腿都没有皮肤覆盖。
 

才出生的布罗迪就被告知自己活不到20岁（图片来源：每日邮报）
 

　　大疱性皮肤松解症是世界上最痛苦的疾病之一，因为患者皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，一碰就会起疱溃烂因此他们又被称为"蝴蝶宝贝"。目前这种病全世界都无药可治，40%的孩子不到一岁就死亡了，最多也活不过五岁。
 

布罗迪的皮肤一碰就会坏（图片来源：每日邮报）
 

　　布罗迪每天需要吃大把的药来维持生命和减轻疼痛，他特别地开朗，喜欢笑喜欢玩他的小摩托车，但是见到医生和护士的时候，小布罗迪的情绪就变得不稳定。
 

在疼痛中度过的布罗迪（图片来源：每日邮报）
 

　　为了增强大家对EB的认识，布罗迪的母亲把洗澡的视频上传到了脸书上。从视频中可以看到遇到水的时候布罗迪的痛苦和恐惧，因为每次的清洗都会造成皮肤一定程度的损伤。布罗迪的母亲说，自己一直想把布罗迪可爱和坚强的一面展现给大家，但是看到大家都EB的不了解，才决定拍摄视频。这段视频被网友分享了8万次，也有很多来自世界各地的人联系了布罗迪。
 

生活中的布罗迪是乐观开朗的（图片来源：每日邮报）
 

　　布罗迪的母亲也受到过威胁和恶意评论，有人认为布罗迪的母亲是故意把热水泼到布罗迪的身上才造成这样的伤害，也有人让母亲放弃对布罗迪的治疗。面对这些评论，布罗迪的母亲只觉得需要让大众知道EB病情，并且也希望救自己的儿子。
 

布罗迪很喜欢笑也喜欢玩玩具（图片来源：每日邮报）
 

　　布罗迪的家人也为他建立了 GoFundMe 的主页，希望大家能够帮助，让他能够积攒资金接受更好的治疗。